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    中國有超200萬“星星的孩子”,孤獨癥教育康復還有這些問題亟待解決

    作者:大語兒童中心

    2022年4月2日,是第十五個“世界孤獨癥關愛日”。隨著孤獨癥患者數量的逐年增長,圍繞患者進行的教育康復正在受到更多關注。


    孤獨癥又稱自閉癥,是一種腦發育障礙,起病于嬰幼兒時期。主要特征為社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄、重復刻板行為,并伴有感知覺異常。


    據中華慈善總會專家委員會近日發布的《中國孤獨癥行業藍皮書Ⅳ》顯示,按1%的發生率保守估計,中國14億人口中,約有超1000萬的孤獨癥人群、200多萬的孤獨癥兒童,后者也被稱為“星星的孩子”。


    “孤獨癥的成因尚無定論,目前其治療手段主要以教育訓練康復為主?!?據《央視財經》援引專家觀點,多分為一對一或一對多課程,主要訓練孤獨癥患兒的社交、溝通、認知、游戲等領域技能。


    據兒童發展中心統計,目前國內的孤獨癥康復教育機構可分為以下幾類:殘聯或教育部門主管的全公辦學校、政府提供補助的民辦公助模式、民辦機構、大齡孤獨癥人士養護模式、孤獨癥社團與家長組織等。


    國內首家專為孤獨癥兒童服務的教育康復機構,是由孤獨癥兒童家長田惠萍于1993年創辦的北京星星雨教育研究所。2003年后,民辦機構大量涌現。諸如北京星星雨、五彩鹿、金羽翼、深圳自閉癥研究會、大米和小米、恩企等。


    2015年左右,資本涌入孤獨癥教育康復行業,東方啟音、大米和小米、恩企等機構紛紛獲得融資。其中大米和小米已于2021年5月完成C+輪融資,其創始人姜英爽早年是媒體人出身,因女兒小米誤診進入到孤獨癥干預行業。


    據《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》顯示,國內在冊孤獨癥教育康復機構約為1811家。過半民辦機構登記為非營利,不到1/4機構登記為工商企業,此外還有部分機構沒有進行任何登記。


    目前中國孤獨癥教育康復機構面臨的尷尬局面還在于其歸屬不明。


    “孤獨癥康復機構注冊在民政部,但其康復職能通過教育手段干預,但這又不歸教育部管?!睋?1世紀經濟報道》援引專家觀點稱,“中國孤獨癥康復教育定位不清晰,機構屬性也不明確。國外很多都是歸屬于教育部門納為特殊教育來管理?!?/span>


    相比機構的有待規范,更為嚴峻的是師資問題。


    據《央視財經》報道,2018年,孤獨癥行業的從業人員是1.8萬。2020年為2.3萬,同比增長35%。即便如此,整個行業依然有極大的人才缺口。


    為加強康復醫療人才教育培養,去年國家衛健委等八部門聯合印發《關于加快推進康復醫療工作發展的意見》,指出有條件的院校要積極設置康復治療學和康復工程學等緊缺專業,并根據實際設置康復物理治療學、康復作業治療學、聽力與言語康復學等專業。


    從國內現存的孤獨癥教育康復機構來看,多面向0-7歲孤獨癥兒童,較少有機構面向成年和大齡孤獨癥群體提供成年學習、生活等服務項目。據愛分析數據,兩者比重大概為5:1。此外,行業機構多以康復服務為主體,康復后服務欠缺,市場發展不均衡。


    造成這一失衡的原因可能源自,政府對孤獨癥康復環節有補貼政策,卻在康復后成年孤獨癥群體的生活、學習、就業等方面投入不足。


    大道至簡 語出自然
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